Другой город
Челябинск
Пятница 21 июля, 2017 17:52 +24°
Новости в Челябинске
Новости дня
24.04.2017 07:59

Челябинская область нуждается в «поведенщиках» и «тьюторах»

Челябинская область нуждается в «поведенщиках» и «тьюторах»

В апреле во всём мире проходит День распространения информации об аутизме. На данный момент около 200 тысяч детей по всей стране страдает расстройством аутистического спектра. Это расстройство проявляется, в первую очередь, в задержке развития и нежелании идти на контакт с социумом. Несмотря на постоянно растущее число таких детей, в России практически не существует специалистов, помогающих в решении проблем социализации ребёнка с аутизмом.

Рейтинг: 1 5.0/5.0

Мы поговорили с Маргаритой Павловой, уполномоченным по правам человека в Челябинской области, бывшим детским омбудсменом региона. Она рассказала, что, в первую очередь, говорить «дети-аутисты», как думает большинство, некорректно – правильно называть таких детей «дети с аутизмом».

Кто такие «поведенщики»?

Самым действенным способом социализировать ребёнка с аутизмом является прикладной анализ поведения – ПАП или по-другому Applied Behavioral Analysis (АВА). Про ПАП известно достаточно много. В Америке это «золотой стандарт» обучения людей с ментальными нарушениями, в том числе, с аутизмом. Считается, что это наиболее эффективный способ формировать приемлемое социальное поведение. Смысл в том, что при нужном поведении ребёнок поощряется призом, нежелательные же поступки игнорируются. Тем самым, при грамотно выстроенной терапии те же вспышки агрессии или самоагрессии можно свести к нулю, а у ребенка пробудить интерес к учебе, научить его считать, писать и обучить другим навыкам, в том числе самообслуживанию.

«Таким образом, можно достичь очень хороших результатов обучения. На первоначальном этапе требуется мощное подкрепление. Это могут быть сладости, игрушки или жетоны - то что ребенку доставляет удовольствие. Постепенно призы уменьшаются, а затем убираются вовсе. Впоследствии поведение закрепляется, навык вырабатывается до автоматизма, человек привыкает, и ему уже не нужно никаких конфет - он просто делает то, чему его научили, - объясняет Маргарита Павлова. – Важное отличие от общения с обычными детьми – наказывать ребёнка с аутизмом ни в коем случае нельзя – это только вызовет стресс и малыш еще глубже может уйти в себя. Некоторые специалисты сравнивают АВА с «дрессурой», но это поверхностное понимание метода. На самом деле, он очень помогает как родителям, так и детям».

Сейчас в Челябинской области, как и в России в целом, прикладным анализом поведения в первую очередь овладевают родители, специалистов практически нет. Есть, конечно, частные медицинские центры и благотворительные организации, но пока их единицы. Почему? Маргарита Павлова в общении с корреспондентом Лентачел.ру поясняет, что в США существует государственная программа: специалисты приходят на дом, обучают родителей, как вести себя с ребёнком, как на него воздействовать.

«Эффективность обучения зависит от того, сколько человек в окружении ребёнка включено в ПАП. Успех гарантирован, только если все будут придерживаться определенной линии поведения – дома, в школе, в секциях, - дополняет Маргарита Николаевна. - У нас же в стране коррекционная педагогика складывалась годами, и понимание этого метода встречает сопротивление традиционной школы. Специалисты привыкли работать по одной схеме - по ней, собственно, и работают».

По идее, специалисты-поведенщики всё же появляются. Кто-то прошёл обучение за рубежом, и приносит «светоч знания» в Россию. Кто-то овладел методикой дистанционно. Такие специалисты очень востребованы, плюс методикой достаточно просто овладеть, особенно, если ты по специальности педагог. В таком случае, при желании, азы метода можно освоить где-то за полгода.

Кто такие тьюторы?

Сейчас весь мир идёт по пути «инклюзии», то есть открытости к людям с аутизмом, включения их в социальные процессы в обществе. Закрытые учреждения, где содержатся дети с ментальными нарушениями, - это пережитки прошлого. Мировая практика показывает, что при своевременной и правильной коррекции такие люди могут жить рядом с обычными людьми, говорит Маргарита Павлова. Иногда им даже тьюторы не требуются.

Тьюторы для людей с аутизмом – это все равно, что для слепого трость, для глухого сурдопереводчик или пандус для колясочника. Это проводник в мир, их доступная среда. Это человек, который находится рядом, знает его слабые и сильные стороны, помогает ему лучше понять, что происходит или свести к минимуму травмирующую для него ситуацию. Тьютор - это своеобразный педагог, который занимается с ребенком как индивидуально, так и в группе, по специально составленной для него программе с учётом всех его особенностей для наибольшей эффективности образовательного процесса. Но, при этом, обучение происходит не дома, а внутри учебного заведения, то есть тьютор может сидеть с ребёнком за партой, дополнительно объяснять то, что говорит учитель. Это необходимо, когда ребёнок не может находиться в социуме самостоятельно, но исключать его из социума совсем неверно – ведь тогда он никогда не научится, как вести себя с другими людьми.

«Если с детьми с аутизмом не заниматься, они будут расти дикими, с возрастом ими все сложнее будет управлять. Поэтому количество занятий должно быть не менее 20-25 часов в неделю. Людей нельзя изолировать от общества, они не опасны. Более того, они нуждаются в нашей помощи и понимании», - чётко определяет свою позицию Павлова.

Маргарита Николаевна считает, что, конечно, у каждого такого ребёнка должен быть тьютор. Но пока это только мечта, в России таких людей нет, и их даже не готовят. Родители сопровождают ребенка сами, то есть родители становятся тьюторами за неимением выбора и вынуждены сопровождать ребёнка в учебных заведениях (коррекционных школах), так как без сопровождения много, где просто не принимают. Чаще всего, потому что люди боятся (не знают, как) работать с детьми с аутизмом, потому что – опять-таки – не имеют соответствующей подготовки.

«Хотя есть и исключения, - добавляет Маргарита Павлова. – Центр "Здоровье", к примеру. Но это только капля в море. А совмещать сопровождение ребёнка и работу для родителя невыносимо сложно. Поэтому тьюторы, как и поведенщики, необходимы, как воздух».

Аутизм = инвалидность?

В том-то и загвоздка всей ситуации, что при вложении огромных средств, при индивидуальной каждодневной и своевременной работе с тьютором и ПАП-специалистом, человека с аутизмом можно научить не только вести себя в обществе, но и помочь ему обрести профессию, жить самостоятельно, а значит, нормально функционировать в социуме наравне со всеми.

«Все люди с аутизмом разные. Одни из них - с глубокой умственной отсталостью, они плохо контролируют своё тело, не умеют писать, считать и говорить, другие (встречаются крайне редко) - с синдромом Аспергера – гении, одаренные люди в какой-либо области науки. Например, они могут складывать за секунды в уме огромные числа или знать наизусть все города мира или дорожные знаки. Есть случаи, когда люди с аутизмом даже поступали в университеты», - сообщает Маргарита Павлова в интервью с журналистом lentachel.ru.

200 тысяч детей с аутизмом в России. А в Челябинской области их 874 на сегодняшний день. Причём потребность в специалистах, о которых мы говорили выше, растёт. В 2001-м году в нашем регионе было только 37 детей с РАС. То есть за 16 лет их количество выросло более чем в 20 раз. Официально причина аутизма не найдена, многие страны тратят миллионы, чтобы найти «ген» аутизма, но пока безуспешно. Единодушие есть пока только в одном - аутизм помогает скомпенсировать лечебная педагогика.

Если родители вовремя спохватились и заметили особенности поведения у своего ребёнка, при раннем вмешательстве (до 3 лет) болезнь можно фактически свести на нет. После трёх всё сложнее, но до семи лет последствия можно смягчить. И если раньше диагноз был приговором, болезнь считалась неизлечимой и ставила «крест» на жизни, то сейчас до 15% малышей с аутизмом удается скомпенсировать – если уж не вылечить, то максимально приблизить к нормотипичным детям.

«Причём, ещё раз повторюсь, это возможно за счёт прикладного анализа поведения, АВА. Есть еще альтернативные биомедицинские методы лечения аутизма, специальные диеты, которые также помогают значительно улучшить состояние ребенка, но, к сожалению, официально они не применяются в стандартах лечения. Все это в совокупности в итоге дает неплохие результаты. Это еще одна тема, над которой нужно работать», - подмечает Маргарита Николаевна.

На сегодняшний день «аутизм» в структуре установления инвалидности никак не выделяется. Ребенку с этим диагнозом в справке МСЭ поставят надпись "ребенок-инвалид". После 18 лет уже будут определять степень его трудоспособности - первая, вторая или третья группа инвалидности.

«Для нашей страны диагноз «аутизм» - это очень молодое явление. Раньше до 10 лет ребенок жил с диагнозом – «детский аутизм», а в 10 получал диагноз – «шизофрения», в крайнем случае, этот диагноз ставился в 18. А это совершенно неправильно, ведь в соответствии с диагнозом составляется программа реабилитации, назначаются препараты, которые человеку могут быть вредны!» - заявляет уполномоченный по правам человека.

Что делается для больных с аутизмом?

Как признаётся Маргарита Павлова, пока ни в России, ни в области принятие программ для людей с аутизмом не планируется. Всё идет очень медленно, в основном, под давлением родительской общественности. Есть благотворительные организации, помогающие детям с диагнозом «аутизм» и их родителям, - «Звёздный дождь», «Открытое сердце», «Дом особенных детей», «Особые семьи».

Есть областной диагностический центр, но в нем могут учиться всего 40 детей со всей области, центр "Здоровье", "Вдохновение", "Огонек", реабилитационный центр в Кусе, куда также могут периодически брать детей с аутизмом. Появляются родительские объединения в районах.

Но главное достижение на сегодняшний день – это улучшение ситуации с диагностикой и статистикой. Областная клиническая психоневрологическая больница на Кузнецова занимается анкетированием родителей по специальным опросникам, благодаря которым, в возрасте до двух лет можно установить степень риска. Какое поведение должно насторожить родителей? Признаками аутизма могут являться: отсутствие глазного контакта, хождение на цыпочках, взмахи руками словно крыльями, отсутствие речи, указательного жеста, потребности во взрослых, игры в одиночестве, стереотипное поведение, истерики, болезненная реакция на прикосновения и другие.

Все больше и больше людей узнает об аутизме. Родители объединяются, выступают «единым фронтом», добиваются больших результатов.

«Уже год существует региональный экспертный совет по защите прав и свобод лиц с аутизмом, который собирается раз в квартал, генерирует идеи на уровне профильных министерств в области, составляет рекомендации, - сообщает Павлова. - Люди, которые туда входят, ощущают поддержку, получают советы, как жить - ведь человек с аутизмом как государству, так и родственникам обходится очень и очень дорого».

В совет входят 25 человек: родители, специалисты и представители министерств здравоохранения, образования, соцполитики.

Ева Полякова

2106

Фотогалерея